Síndrome de Rett

É uma herança dominante relacionada ao cromossomo X e, por isso, está ligada predominantemente ao sexo feminino. Apesar disso, há casos raros em meninos com essa síndrome. A incidência estimada é de 1 em cada 9 a 15 mil meninas nascidas vivas. É muito raro o acontecimento de mais de um caso na família, pois em 99,5% os casos são esporádicos.

Em sua forma clássica, ocorre em meninas que aparentemente nascem sem deficiência alguma ( já se sabe que muitos sinais podem ser observados em bebês ainda muito pequenos),e que, entre os 6 a 18 meses, passam a apresentar um severo comprometimento das funções motoras, com estagnação e regressão do desenvolvimento neurológico que resultam no comprometimento de diversas funções.

MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS DA SÍNDROME

-Microcefalia (perímetro cefálico reduzido);

-Desaceleração do crescimento global;

-Comportamentos autísticos passageiros como isolamento ou perda do interesse por brincadeiras;

-Perda motora, deixando de andar e engatinhar;

-Capacidade verbal diminuída, podendo parar de falar;

-Perda do uso propositado das mãos, mantendo movimentos repetidos como o parecido ao de lavá-las. Leva-as frequentemente a boca e bate palmas como forma de estereotipias manuais;

-Pode apresentar autoagressão;

-Apresenta crises convulsivas em 50% dos casos;

-Pode apresentar alterações respiratórias como apneia e perda de fôlego;

-Pode apresentar alterações no sono: insonia e bruxismo(ranger os dentes);

-Pode apresentar constipação intestinal;

-Pode apresenatr cifose e escoliose grave e progressiva, além de diminuição no crescimento e pés e mãos finos.

Esses sintomas surgem entre os 2 e 5 naos de idade. 

Muitos casos ainda são inicialmente confundidos com o autismo e o diagnostico deve ser feito por um pediatra ou neurologista assim que forem observados os primeiros sinais da síndrome.

É muito importante para o desenvolvimento da criança com a síndrome de Rett que ela esteja inserida numa equipe multidisciplinar envolvendo fonoaudiólogo, musicoterapeuta e psicopedagogo, além do acompanhamento neurologico, ortopedico, peneumologico, e na adolescencia, ginecológico. E o mais importante para isso ocorra ter um professor Especialista em Educação Inclusiva, para acompanhar e supervisionar e acompanhar os trabalhos desenvolvidos com essa  crianças, além do mesmo trazer orientações para o trabalho pedagógico. 

Aquisição de Linguagem (Fono na Escola)

É necessário que os educadores se informem sobre os principais distúrbios fonoaudiológicos que os alunos apresentam até completarem os 10 anos de idade, quando geralmente concluem o Ensino Fundamental I. Compreender as teorias de aquisição da linguagem, os possíveis exames, o tratamento e quais as contribuições que a escola poderá ter para um melhor desenvolvimento do aluno pode mudar a postura dos educadores e o entendimento em relação a algumas alterações fonoaudiologias frequentes nesta faixa etária. É importante  ressaltar, porém, que os professores não  irão desenvolver o papel de fonoaudiólogos do aluno. Este trabalho deverá ser realizado fora da escola por um profissional qualificado. Mas por que alunos falam muito bem e outros apresentam tantas dificuldades?

A comunicação é a capacidade humana de transmissão de informação e o homem realiza essa tarefa por meio de diferentes sistemas. O mais usado é a linguagem, um conjunto de regras e princípios criado pelos seres humanos, para relacionar o som ao significado. Existem muitos teóricos que se empenham em explicar como funciona a aquisição de linguagem pelas crianças, ou ainda, como algumas delas apresentam dificuldades na linguagem, e outras ( ás vezes na mesma família) se expressam tão bem. Um dos teóricos que a define como sendo um sistema autônomo da capacidade cognitiva inata do ser humano é Chomsky. Para ele, já nascemos com a linguagem, sendo preciso somente um dispositivo para que essa capacidade seja acionada.

Apesar de esse sistema apresentar regras gramaticais e ser bastante complexo, é adquirido pela maioria das crianças durante os anos pré-escolares, ou seja, é esperado que a criança esteja com uma fala inteligível até os 5 anos de idade. Chomsky também explicou como as crianças desenvolvem a linguagem diferentemente, de acordo com os países em que nascem. Para o teórico, todos os seres humanos possuem um dispositivo que ele chamou de Gramatica Universal (GU). Essa gramática consiste em subsistemas interagentes de princípios e regras que são comuns a linguagem em geral. Portanto, para o teórico, a criança empregaria os princípios da Gramatica Universal para desenvolver a linguagem especifica á qual está exposta ( aquela que seus cuidadores, pais ou professores falam com ela), e lhe é apresentada pelo meio em que está inserida.

Todos podem aprender

As dificuldades para aprender sempre estiveram presentes no cotidiano escolar. Professores, pais, psicopedagogos, entre outros envolvidos com esse tema, demonstram muitas vezes a sua preocupação por meio da busca por recursos que atendam esta problemática. A dificuldade dos alunos tornou-se o foco de trabalho de diversos profissionais, superando a importância da reflexão sobre as diferentes formas  e estilos de aprendizagem. Considerar possibilidades distintas para aprender, remete-nos a uma pergunta imprescindível: Como os alunos aprendem?

Esse questionamento passou a ser a premissa de trabalho no Espaço Aprender e um grande desafio a ser enfrentado, visto que o entendimento de que cada aluno é um ser único e possui um estilo diferente para aprender é indispensável para a prática de profissionais da área de educação. Verificar as necessidades e, principalmente, as necessidades e, principalmente, as possibilidades de aprendizagem norteia a atuação dos pedagogos e psicopedagogos do Espaço Aprender. De acordo com Vygotsky (2007), é preciso um olhar prospectivo para o aprender; um olhar que associe o desenvolvimento humano em sua totalidade, rompendo com o paradigma de uma escola "puramente cognitiva" que foca no que "falta" no aluno e não em seu potencial.

Nos atendimentos de psicopedagogia e reforço escolar, trabalhamos  com a inquietação de traçar e descobrir o estilo de aprendizagem de cada aluno, para assim melhor entender e orientar o seu processo de busca de conhecimento. Além das técnicas e recursos específicos de cada área, fazemos uso de um roteiro de observação, que permite a coleta de informações relevantes a respeito do estilo de aprendizagem- a forma peculiar, pela qual o aprendiz se aproxima de uma situação de aprendizagem.

O cérebro pode captar e reter informações ou conhecimentos, utilizando formas diversificadas como o ver, o ouvir, o fazer ou o refletir, por isso, a necessidade de se reconhecer os estilos de aprendizagem se faz presente. As dificuldades de aprendizado podem estar, muitas vezes, relacionados ás formas de ensinar e ao desconhecimento sobre os estilos de aprendizagem. A maneira de mediar, os recursos, as estrategias e os métodos utilizados pelos profissionais, em alguns casos, não favorecem a forma como os alunos se apropriam do conhecimento. Descobrir como se aprende pode ser a chave para o sucesso dos alunos e também dos professores em sua tarefa de ensinar. Todos podem aprender, só precisamos descobrir como!

Por Luciana Fernandes Duque(Mestre em Educação-Disturbios do Desenvolvimento; pedagoga; pscicopedagoga clinica) 

Sugestões para o Professor (que aluno com deficiência auditiva ou surdez)

É interessante que o professor tenha recursos para auxiliá-lo no contato com o aluno com surdez, tais como:

*Capacitação em Libras, caso essa seja a forma de comunicação do aluno;

*Material concreto e visual que sirva de apoio para garantir a assimilação de conceitos novos;

*Contato com professores que tenham vivenciado situações semelhantes; e

*Orientação de professores itinerantes ou de salas de aulas de recursos.

Diagnóstico da Deficiência Auditiva

*Deficiência Auditiva: é quando alguma das estruturas da orelha apresenta uma alteração, ocasionando uma diminuição da capacidade de perceber o som. Geralmente, o aluno com deficiência auditiva se comunica pela fala e apresenta perda auditiva de grau leve a moderado.

*Surdez: tamb´me é ocasionada por alguma alteração nas estruturas da orelha, levando a uma incapacidade em perceber o som. Geralmente, a pessoa com surdez se comunica por meio da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e apresenta uma perda auditiva de grau severa ou profunda.